Семейството, което реши да покаже света на децата си преди да ослепеят

Дъщеря им Миа е само на 3 г., когато канадската двойка Едит Лимей и Себастиен Пелетие за първи път забелязват, че тя има проблеми със зрението.
Няколко години след като я водят за първи път при специалист, Миа, най-голямото от четирите им деца, е диагностицирана с пигментен ретинит – рядко генетично заболяване, което причинява влошаване или цялостна загуба на зрението с течение на времето.
Бедите на семейството обаче не спират дотук. Едит и Себастиен, които са женени от 12 години, забелязват, че двама от синовете им, Колин, сега на 7 г., и Лорън, сега на 5, изпитват същите симптоми.
Страховете им се потвърждават, когато през 2019 г. момчетата са диагностицирани със същото генетично заболяване. Тогава и другият им син Лео, който сега е на 9 г., започва да проявява първите симптоми.
“Няма нищо, което можете да направите”, казва Един, обяснявайки, че в момента няма лек или ефективно лечение за забавяне на прогресията на ретинит пигментозата.
“Не знаем колко бързо ще се развива заболяването, но очакваме да ослепеят напълно до средата на живота си”, споделят родителите пред CNN. 
След като се примирява с новината, двойката съсредоточава вниманието си върху това да помогне на децата си да изградят уменията, от които се нуждаят, за да се ориентират в живота си в бъдеще.
Когато специалистът на Миа предлага да наблягат върху нейните “визуални спомени”, Едит осъзнава, че има един наистина невероятен начин, по който могат да направят точно това за дъщеря си и останалите си деца.
“Помислих си: “Няма да й покажа слон в книга, ще я заведа да види истински слон”, обяснява тя. “И аз ще запълня визуалната й памет с най-добрите, най-красивите изображения, които мога.”
Така тя и съпругът й започват да правят планове да прекарат една година в пътуване по света с децата си. Докато Едит и Себастиен пътуват често, преди да станат родители и водят децата си на различни кратки пътувания, отиването на продължително пътешествие всички заедно, никога не им е изглеждало осъществимо преди.
“С поставената диагноза обаче вече беше спешно”, добавя Себастиен, който работи в сферата на финансите. “Има страхотни неща за правене у дома, но няма нищо по-хубаво от пътуването. Не само пейзажът, но и различните култури и хора.”
Благодарение на малкото заделени настрана пари и фактът, че компанията в която работи и в която има дялове Себастиен е закупена, те успяват да набавят нужните за пътуването им средства. Шестчленното семейство първоначално си прави планове да тръгне през юли 2020 г. по дълъг маршрут, включващ пътуване през Русия по суша и прекарване на известно време в Китай.
Те обаче са принудени да отложат приключението си с няколко години поради ограниченията за пътуване, наложени от глобалната пандемия, което ги кара да преразгледат маршрута си безброй пъти. Когато в крайна сметка напускат Монреал през март 2022 г., те нямат много планове.
“Всъщност тръгнахме без маршрут”, казва Едит. “Имахме идеи къде искаме да отидем, но решихме да планираме, докато сме на път. Може би месец напред.” Майката добавя, че за тях е било важно да се съобразяват и с желанията на децата си. 
Те започват пътуването си в Намибия, където се любуват до слонове, зебри и жирафи, преди да се отправят към Замбия и към Танзания, а след това отлитат за Турция, където прекарват един месец. След това семейството се насочва към Монголия, преди да се премести в Индонезия.
Освен че ще станат свидетели на красиви гледки, докато зрението им е все още сравнително силно, двойката се надява, че пътуването ще помогне на децата им да развият силни умения за справяне.
Според Националния очен институт, част от Националния здравен институт на САЩ, агенция към Министерството на здравеопазването и човешките услуги на САЩ, симптомите на пигментния ретинит обикновено започват в детството и повечето хора в крайна сметка губят по-голямата част от зрението си.
“Те ще трябва да бъдат наистина издръжливи през целия си живот”, добавя Едит, посочвайки, че децата им трябва постоянно да се пренастройват, тъй като зрението им  ще се влошава постоянно. 
Едит и Себастиен се надяват, че възможността да прекарат време в различни страни и да изпитат различни култури ще покаже на децата им колко са щастливи, въпреки предизвикателствата, които могат да възникнат по-късно в живота им, когато зрението им се влоши. Родителите признават, че диагнозата винаги е в съзнанието им, но те са фокусирани да живеят в момента и да “влагат енергията си в положителните неща”.
Въпреки че семейството планира да се върне у дома в Квебек през следващия март, те казват, че се опитват да не мислят толкова далеч напред. Всъщност умението да живееш в момента е едно от ключовите неща, които семейството научава през последните няколко месеца.
“Надяваме се, че науката ще намери решение”, казва Себастиен. “Стискаме палци за това. Но знаем, че може и да не се случи, така че искаме да сме сигурни, че децата ни са подготвени да се справят с всички предизвикателства.”

Източник: Lifestyle.bg
Next Post

Арестуваха култови участници от "Игри на волята", а причината е смайваща СНИМКИ

  Трима култови участници от “Игри на волята” бяха арестувани от униформени полицаи за вандалщина. Оказа се, че са виновни за падението на Алекса в последната битка с топчетата, където отборът на Непобедимите не успя да се пребори за резиденцията.  А органите на реда са съвсем истински и не става въпрос […]

Subscribe US Now